Mais de 13 milhões de brasileiros convivem com doenças raras e enfrentam desafios que começam muito antes do tratamento: a busca por um diagnóstico correto. Em muitos casos, esse processo pode levar anos, sendo marcado por diagnósticos equivocados e condutas inadequadas. O interesse crescente pelo tema reforça essa realidade, com um aumento de 950% nas buscas sobre doenças raras no Google em agosto.
No novo episódio do Oxigenando Ideias para a Saúde, Eduardo Mangione recebe o Dr. Alexandre Kawassaki, especialista em doenças pulmonares raras e cofundador da Raras, um ecossistema digital criado para conectar pacientes, médicos e conhecimento científico.
A história que deu origem à plataforma reúne duas experiências muito diferentes diante de um mesmo desafio. Enquanto Dimas Timmers passou duas décadas em busca de um diagnóstico para uma doença rara, Alexandre viveu a experiência de diagnosticar e iniciar o tratamento da própria filha em apenas 48 horas. Essas trajetórias inspiraram a criação da Raras, com a missão de contribuir para a redução da chamada odisseia diagnóstica das doenças raras.
Durante a conversa, Alexandre explica como a plataforma utiliza inteligência artificial para orientar pacientes e apoiar profissionais de saúde. A tecnologia amplia o acesso à informação, à literatura científica e a especialistas, fortalecendo a tomada de decisão ao longo da jornada do diagnóstico.
O episódio também aborda o potencial da inteligência artificial para reconhecer padrões que podem passar despercebidos, realizar predições e até desenvolver “gêmeos digitais”, recursos que podem ajudar a antecipar a evolução de doenças e contribuir, futuramente, para pesquisas voltadas ao desenvolvimento de medicamentos.
Uma conversa sobre tecnologia, conhecimento e inovação aplicados ao desafio de tornar o diagnóstico de doenças raras mais acessível e eficiente.
